वंशानुगत एंजियोएडिमा और आपका परिवार

 

वंशानुगत एंजियोएडिमा (HAE) आमतौर पर परिवारों में आगे बढ़ता है, इसीलिए इसे "वंशानुगत" कहा जाता है। यदि माता-पिता में से कोई HAE से पीड़ित है, तो प्रत्येक बच्चे में इस स्थिति को अनुवांशिक तरीके से मिलने का जोखिम 50% होगा। अगर किसी बच्चे को यह रोग अनुवांशिक तरीके से नहीं मिलती है, तो वह इसे भविष्य की पीढ़ियों को हस्तांतरित नहीं करेगा।

 

एक सर्वेक्षण में, HAE से पीड़ित लोगों में औसतन 2 अपने और 2 विस्तारित परिवार के सदस्य थे, जिनका निदान भी HAE से पीड़ित के रूप में हुई थी।* इसका मतलब है कि निदान किए गए एक रोगी के रूप में, आपके परिवार में ऐसे सदस्य हो सकते हैं, जिनको भी HAE हो सकता है।

 

अपने परिवार के सदस्यों को HAE के लिए परीक्षण करवाने के बारे में अपनेडॉक्टरों से बात करने के लिए प्रोत्साहित करें।

 

क्योंकि HAE दुर्लभ है, कुछ डॉक्टर इस स्थिति से परिचित नहीं हो सकते । आप अपने परिवार के सदस्यों को उनके डॉक्टरों के साथ स्थिति पर चर्चा करने में समर्थ बनाने और उन्हें परीक्षण करवाने के लिए प्रोत्साहित करने में मदद कर सकते हैं। यदि परिवार के किसी सदस्य को ऐसे डॉक्टर के बारे में जानने में दिलचस्पी है जो HAE के बारे में जानते हैं, तो आप उन्हें ऐसे विशेषज्ञों के बारे में बताएं जो HAE का निदान और उपचार करने में मदद कर सकते हैं।

 

*HAE से पीड़ित 313 लोगों के एक वैश्विक सर्वेक्षण में।