आनुवंशिक अँजिओइडिमा आणि आपला परिवार

 

आनुवंशिक अँजिओइडिमा (HAE) हा बहुधा कुटुंबांमध्येमध्ये चालत आलेला असतो, त्यामुळेच त्याला “आनुवंशिक” म्हटले जाते. माता किंवा पित्याला HAE असेल तर प्रत्येक बालकाला हा विकार आनुवंशिकपणे असण्याचा 50% धोका असतो. एखाद्या बालकाकडे जर हा आजार वारसाने आलेला नसेल, तर तो किंवा ती भावी पिढ्यांत तो उतरणार नाही.

 

एका सर्वेक्षणामध्ये असे दिसले, की HAE असलेल्या लोकांच्या सरासरी 2 सख्ख्या आणि 2 विस्तारित परिवार सदस्यांनासुद्धा HAE असल्याचे निदान झाले होते.* याचा अर्थ, एक निदान झालेले रुग्ण म्हणून आपल्या काही परिवार सदस्यांनाही HAE असू शकतो.

 

आपल्या परिवार सदस्यांना, त्यांच्या HAE साठी चाचण्या करून घेण्यासाठी त्यांच्या डॉक्टरांशी बोलण्यास उत्तेजन द्या.

 

HAE क्वचित आढळत असल्याने काही डॉक्टरांना या स्थितीचा परिचय नसू शकतो. आपण आपल्या परिवार सदस्यांना या स्थितीबद्दल त्यांच्या डॉक्टरांशी बोलण्यासाठी त्यांचे सबलीकरण करण्यास साहाय्य करू शकता आणि चाचण्या करून घेण्यासाठी त्यांना उत्तेजन देऊ शकता. जर एखाद्या परिवार सदस्याला, HAE ची माहिती असलेला डॉक्टर शोधण्यात रस असेल तर त्याला/तिला सांगा की HAE चे निदान करून त्यावर उपचार करण्यास साहाय्य करू शकणारे तज्ज्ञ लोक आहेत.

 

*HAE असलेल्या 313 लोकांच्या एका जागतिक सर्वेक्षणात.